A demora para identificar a esclerose múltipla ainda representa um dos principais desafios enfrentados por pacientes no Brasil. Uma pesquisa divulgada durante o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a doença, aponta que cerca de um quarto dos entrevistados levou mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo.
O levantamento ouviu 368 pessoas em tratamento contra a esclerose múltipla no país. Os dados mostram que 56,8% receberam inicialmente um diagnóstico incorreto, enquanto 26,6% esperaram mais de cinco anos pela confirmação da doença. Outros 14,1% levaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico definitivo.
A identificação precoce é considerada fundamental para iniciar o tratamento e reduzir o risco de danos permanentes. A progressão da doença pode comprometer funções neurológicas e resultar em limitações definitivas, afetando a mobilidade, a visão e outras atividades do cotidiano.
Segundo o estudo, os pacientes passam, em média, por diferentes profissionais até chegar ao diagnóstico correto. Para 36% dos entrevistados, a principal dificuldade está relacionada ao atendimento e à avaliação dos profissionais de saúde. Outros 23% apontaram obstáculos envolvendo exames e investigações, como a ressonância magnética.
A demora no diagnóstico foi citada por 18% dos participantes, enquanto 12% relataram dificuldades financeiras para conseguir acesso à investigação adequada.
Doença inflamatória e crônica
Cerca de 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla, segundo dados da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. A doença afeta principalmente mulheres jovens, especialmente entre 20 e 40 anos.
De caráter inflamatório, crônico e autoimune, a enfermidade ocorre quando o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura responsável por proteger as fibras nervosas. O processo prejudica a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo.
Os sintomas podem incluir embaçamento da visão, dormência, formigamento, dores, fadiga e dificuldades para caminhar. Como essas manifestações também podem estar relacionadas a outras doenças e, em alguns casos, desaparecem temporariamente, o diagnóstico pode ser retardado.
A esclerose múltipla pode provocar impactos na autonomia, na rotina profissional, na mobilidade e na qualidade de vida. A doença está entre as principais causas de incapacidade neurológica em adultos jovens, desconsiderando casos provocados por traumas.
Tratamento avançou, mas acesso ainda é desafio
Embora ainda não exista cura, os avanços nos tratamentos têm contribuído para controlar a evolução da doença e reduzir o risco de incapacidade em muitos pacientes.
A pesquisa mostra que 48% dos entrevistados estão estáveis ou em remissão, enquanto 39% permanecem economicamente ativos. Por outro lado, 41,2% relataram já ter deixado de realizar ou precisado remarcar o tratamento devido a dificuldades de acesso, burocracia ou falta de medicamentos.
Os impactos também vão além da saúde física. Entre os participantes, 73,4% afirmaram ter deixado de realizar atividades desejadas por questões emocionais, e 41,6% disseram evitar encontros sociais com frequência.
No ambiente profissional, 72,8% relataram prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento. Outros 32,6% informaram ter escondido o diagnóstico no trabalho por receio de preconceito ou até mesmo de perder o emprego.
Além disso, 85,6% convivem com despesas mensais extras relacionadas ao tratamento e às necessidades provocadas pela doença.
Diagnóstico precoce e informação são fundamentais
Os dados reforçam a importância de ampliar o conhecimento sobre a esclerose múltipla e garantir maior agilidade no acesso a especialistas, exames e tratamentos. A identificação precoce pode ajudar a retardar a progressão da doença e preservar a qualidade de vida dos pacientes.
Mesmo com os avanços da medicina, pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla ainda enfrentam barreiras relacionadas ao acesso ao tratamento, ao impacto emocional e ao preconceito. Por isso, o acompanhamento contínuo, a informação e o acolhimento permanecem fundamentais para reduzir os efeitos da doença e garantir mais autonomia aos pacientes.
Fontes: Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) / pesquisa sobre esclerose múltipla realizada com pacientes em tratamento no Brasil / agência Brasil
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