O desconhecimento sobre a neuromielite óptica (NMO), doença autoimune rara que afeta o sistema nervoso central, ainda é um dos principais entraves para o diagnóstico precoce e o tratamento adequado no Brasil. A condição pode comprometer a visão, a mobilidade e causar sequelas permanentes quando não identificada a tempo.
A neuromielite óptica, também chamada de Doença de Devic ou NMOSD, provoca inflamações recorrentes no nervo óptico, cérebro e medula espinhal. Essas crises podem surgir de forma repentina e se repetir ao longo da vida, causando impactos severos na qualidade de vida dos pacientes.
Por muitos anos confundida com a esclerose múltipla, a NMO hoje é reconhecida como uma doença distinta. Ainda assim, diagnósticos equivocados seguem ocorrendo, o que contribui para o agravamento dos casos. Segundo a associação NMO Brasil, estima-se que entre 3 mil e 4 mil pessoas convivam com a doença no país.
A falta de informação e de especialistas é um dos principais desafios. O diagnóstico deve ser feito por neurologistas ou neuro-oftalmologistas, mas nem sempre há acesso a esses profissionais, especialmente fora dos grandes centros.
Outro obstáculo é o tratamento. Atualmente, a maioria dos pacientes recorre à Justiça para conseguir medicamentos, já que terapias específicas aprovadas pela Anvisa ainda não foram incorporadas ao Sistema Único de Saúde (SUS). Entre elas estão o satralizumabe, o inebilizumabe e o ravulizumabe.
De acordo com o Ministério da Saúde, essas medicações foram avaliadas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), mas não foram aprovadas por critérios como custo-efetividade. Enquanto isso, o atendimento na rede pública se concentra no controle dos sintomas e na reabilitação dos pacientes.
Especialistas e entidades também apontam a necessidade de tratamento multidisciplinar, com apoio psicológico, fisioterapia e assistência social — serviços que ainda não são amplamente ofertados na rede pública.
Para ampliar a conscientização, a Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) recebe a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, destacando histórias reais e as chamadas sequelas invisíveis da doença. A mostra integra as ações do mês de conscientização e segue aberta ao público até o início de abril.
Além disso, o dia 27 de março foi instituído como data nacional de conscientização sobre a NMO, reforçando a importância da informação para acelerar diagnósticos e reduzir sequelas.
Com avanço ainda lento na incorporação de tratamentos e no acesso a especialistas, pacientes e entidades reforçam que ampliar a informação e investir em políticas públicas são passos essenciais para garantir diagnóstico precoce e melhor qualidade de vida às pessoas com neuromielite óptica no Brasil.
Fonte: Agência Brasil
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