Com o objetivo de ampliar o acesso à informação e fortalecer a garantia de direitos, a Ordem dos Advogados do Brasil no Rio de Janeiro (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. O material foi desenvolvido para orientar pacientes, familiares, cuidadores e profissionais sobre os principais direitos assegurados pela legislação brasileira.
Segundo a entidade, mais de 13 milhões de brasileiros convivem com algum tipo de doença rara. Diante dos desafios relacionados ao diagnóstico, tratamento e inclusão social, a falta de informação ainda é um dos principais obstáculos enfrentados por essas famílias.
A publicação aborda temas essenciais como atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso a exames genéticos, fornecimento de medicamentos de alto custo, tratamento fora do domicílio, educação inclusiva, adaptações curriculares e benefícios previdenciários, incluindo o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e auxílios do INSS.
O guia também apresenta orientações sobre legislações federais, estaduais e municipais, além de informar como buscar apoio junto à Defensoria Pública, Ministério Público, Ouvidorias do SUS e demais órgãos responsáveis pela defesa dos direitos dos pacientes.
Para especialistas e representantes de entidades ligadas às doenças raras, a iniciativa contribui para reduzir a desinformação e ampliar o conhecimento sobre garantias legais, fortalecendo a inclusão e o acesso a serviços essenciais para milhares de famílias brasileiras.
Fonte: Ordem dos Advogados do Brasil – Seccional Rio de Janeiro (OAB-RJ)
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